Quelle a été votre réaction quand on vous a proposé cette fonction ?

Je me suis demandé : serai-je à la hauteur de toutes les ambitions que j’ai toujours eues pour les personnes en situation de handicap depuis vingt-cinq ans, l’âge de ma fille Julia qui est porteuse de trisomie 21 ? En conclusion, j’ai vu là une occasion unique de porter ce combat transformateur.

Le handicap, vous l’avez d’abord connu concrètement à travers votre fille ?

Oui. Avec mon mari, nous avons quatre enfants qui ont entre 30 et 25 ans. Quand Julia est arrivée dans notre vie, elle a tout bousculé. J’ai eu cette chance d’avoir un cercle familial très soudé, solide et structurant. Le handicap, soit il rapproche, soit il fait exploser les familles. Il est une des premières causes de divorce. À ce moment-là, j’ai rencontré la mère d’une enfant trisomique de 4 ans. Elle a été mon phare et ma boussole, car un enfant handicapé bouleverse vos schémas traditionnels. Je ne savais rien de la trisomie, je ne pouvais pas me projeter. Quand des témoignages vous redonnent du possible, ça permet d’avancer. Côté professionnel, j’ai tout arrêté, comme le font presque toutes les mères dans mon cas, pour me consacrer à l’équilibre familial et à Julia, car il était primordial de lui apporter une stimulation très précoce.

De qui parle-t-on quand on parle des personnes handicapées ?

De 12 millions de personnes, avec des situations très différentes. 80 % d’entre elles ont un handicap invisible, comme la déficience mentale, les troubles cognitifs, le handicap psychique... Même une surdité, c’est invisible ! Beaucoup de maladies invalidantes ne sont pas visibles. En France, le handicap est encore trop associé au cliché du fauteuil roulant ou de la canne blanche. Or sur 12 millions de personnes handicapées, 2 % sont en fauteuil. Et puis n’oublions pas les 10 millions d’aidants à leurs côtés. Plus d’un Français sur trois est concerné par le handicap. Les personnes en situation de handicap aspirent tout simplement à vivre dignement leur citoyenneté, à être autonomes dans leur vie quotidienne et à ce que le regard porté sur elles ne soit ni compassionnel, ni misérabiliste, mais juste naturel.

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