Une maladie ne se résume pas à un virus, à une tumeur ou à la dégénérescence d’un organe. Lorsqu’elle s’installe dans le temps, la maladie bouleverse chaque recoin d’une vie, entraînant des besoins multiples et insoupçonnés chez le patient. Tout commence par le regard des proches qu’il faut apprendre à supporter, les préjugés qui prennent de l’énergie à démonter, les montagnes administratives auxquelles il faut s’attaquer, les tâches du quotidien qui se transforment en épreuves, l’émergence de difficultés financières. Il y a aussi les effets secondaires qu’il faut savoir gérer, tout comme l’angoisse qui, d’un instant à l’autre, paralyse l’esprit. Il y a aussi cette peur de mourir avec laquelle il faut cohabiter et qui, parfois, lorsqu’approche la fin du traitement, se transforme en une peur de guérir, difficile à expliquer.

Catherine Tourette-Turgis a pris conscience de l’importance de la prise en charge des malades dans leur globalité lors d’un long séjour à San Francisco, dans les années 1990. Engagée dans la défense des droits de minorités, elle vit alors au contact de malades du VIH et assiste, avec l’arrivée de la trithérapie, au difficile retour à la vie d’individus qui s’étaient préparés à mourir. Une fois en France, l’enseignante-chercheuse décide d’aider les malades chroniques à mieux vivre leur quotidien, hors des murs de l’hôpital, en créant une structure de formation en éducation thérapeutique. Celle-ci s’adresse principalement aux patients eux-mêmes, car qui de mieux placé pour comprendre les besoins d’un malade qu’un autre malade plus avancé dans son parcours de soins ?

500 malades sont diplômés de l’Université des patients, fondée à la Pitié-Salpêtrière en 2009

C’est ainsi que naît, en 2009, l’Université des patients. Depuis treize ans, dans ce lieu pionnier établi au sein de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, en partenariat avec la Sorbonne, des patients devenus experts de leur m

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