L’inauguration du Village Alzheimer à Dax, dans les Landes, est ajournée. Covid oblige… Il y a de la frustration dans la voix de Laurent Dupuis, journaliste sur Alzheimer la radio, la première webradio consacrée à la maladie par l’association France Alzheimer. Depuis sa création en mars 2018, c’est le genre d’événements que l’antenne ne rate pas. Son but est d’informer sur tous les aspects de la maladie.
Pourquoi une radio ? « Il fallait un canal d’expression intime et agile », explique le journaliste dans les locaux de l’association, près de la place de la Madeleine à Paris. L’antenne diffuse six émissions par jour, entrecoupées de flashs d’information sur fond d’une bande musicale continue. Le ton est à l’échange et à l’explication : « Cinq minutes pour comprendre » éclaire un sujet chaque mardi ; « Vos questions, nos réponses » interagit avec les auditeurs via les réseaux sociaux ; et, chaque mois, « Bande à part » réunit des malades qui racontent leur quotidien. Après cinq mois d’enregistrements à distance, une question est sur toutes les lèvres : « Quand est-ce qu’on recommence ? »
Quand Judith Mollard-Palacios, la psychologue de l’association, a proposé à Jacques Bureau, surnommé « Allyre », de participer à « Bande à part », la curiosité l’a emporté. Cet ancien biologiste de 65 ans apprécie ces rencontres sur les ondes : « Les sujets sont libres. Nous formons un joyeux petit groupe et c’est un plaisir de participer à ce qui, j’espère, aide aussi les autres. » Ils sont quatre dans l’émission : deux Jacques, Joëlle et Gérald. Les échanges sur leur quotidien, animés par Valérie Meret, journaliste de la société de production Saooti, se déroulent dans une petite pièce, simple et conviviale, d’une dizaine de mètres carrés. En entrant, on remarque aux murs les portraits des participants aux émissions et leur sourire. Trois tables sont disposées en rectangle au centre et servent de plateau.
« Le confinement nous a paradoxalement propulsés dans une dynamique nouvelle, observe Laurent Dupuis. Enfermés chez eux, lassés de la télévision, les malades et les aidants ont eu besoin de s’exprimer et d’être écoutés. » L’antenne est devenue plus interactive et s’est recentrée sur les préoccupations des auditeurs autour de sujets plus « psycho », explique le journaliste. Judith Mollard-Palacios participe depuis mars aux émissions et répond aux auditeurs. Elle raconte comment les témoignages ont afflué : « La teneur était parfois négative, parfois positive. Certains ont eu besoin d’un exutoire vis-à-vis de l’horreur perçue dans les Ehpad. D’autres ont ressenti une forme de soulagement. » Florence, qui souffre de cette maladie, remarque que depuis le début de l’épidémie de Covid le monde s’est mis à vivre à son tempo avec des contraintes similaires aux siennes : « La maladie altère notre rapport au temps, confirme la psychologue. Et, tout compte fait, la crise sanitaire a mis en exergue la vocation de notre radio : faciliter la prise de parole et l’expression des malades et de leurs proches. »
Et maintenant ? Les questions de psychologie et celles sur les traitements sont prépondérantes sur l’antenne. Une place importante est donnée aux « thérapies non médicamenteuses » : « Dans le jargon médical, il s’agit d’activités qui permettent aux malades de ralentir la progression de la maladie », précise Laurent Dupuis. Pour Judith Mollard-Palacios, c’est une piste à suivre : « Le risque pour la radio est de systématiquement aligner une brochette d’experts. Nous devons tirer les enseignements de cette crise et partir davantage des problématiques des malades et de leurs proches. »
La belle expérience radiophonique de Jacques Bureau semble confirmer ce diagnostic : « Je n’imaginais pas, il y a trois ans, qu’on me proposerait de participer à une radio. Mais vous savez, quand on vous propose quelque chose d’aussi nouveau et inconnu, on a toujours le choix de prendre ou de ne pas prendre. Moi, j’ai pris. Sans regret ! »
Pour écouter les émissions : radiofrancealzheimer.org
