Quand et comment parler de la maladie d’Alzheimer ? Maintenant ! La journée mondiale du 21 septembre est l’occasion de proposer un autre regard sur cette maladie neurodégénérative. Avec ce numéro, il s’agit pour nous de mieux comprendre ce qui se cache derrière cette pathologie qui détruit les neurones du cerveau, et plus précisément ceux de l’hippocampe. De raconter ce que peuvent éprouver les malades, telle Florence Niederlander qui témoigne, dans la page ci-contre, de l’annonce de son diagnostic à l’âge de 42 ans. De saluer, aussi, le rôle de leurs proches, dont beaucoup deviennent les soutiens discrets et patients d’une compagne ou d’un compagnon, d’une mère ou d’un père, d’une sœur ou d’un frère… D’évoquer enfin le rôle des bénévoles qui prêtent assistance sans compter au sein de l’association France Alzheimer, avec qui nous avons noué un partenariat pour ce numéro.
Le contexte est connu. En quelques décennies, cette pathologie si particulière est devenue un sujet majeur de santé publique et une angoisse intime partagée. Comme le cancer, elle effraie. Davantage même, puisque la recherche, à ce stade, n’offre pas de traitement et qu’elle incarne une forme de déchéance qui frappe une part non négligeable d’entre nous. Environ 225 000 personnes sont diagnostiquées chaque année. Des chiffres dont l’Organisation mondiale de la santé (OMS) souligne qu’ils devraient doubler d’ici 2050. Une sombre perspective qui ne doit pas faire oublier les effets réels du Plan Alzheimer (2008-2012) et du Plan national maladies neurodégénératives (2014-2019), ni l’engagement de tous les spécialistes.
Ce numéro est l’occasion de dissiper des préjugés (non, la maladie d’Alzheimer ne frappe pas exclusivement les grands vieillards). De découvrir que si nous espérons tous, comme le philosophe Paul Ricœur, être « vivant jusqu’à la mort », nous pouvons également modifier notre regard sur cette pathologie. On ne bascule pas du jour au lendemain dans l’amnésie et l’aphasie. Du reste, l’ouverture cet été, à l’initiative du département des Landes, d’un village dédié aux malades et aux bénévoles – ces derniers formés par France Alzheimer – montre qu’il peut exister des alternatives aux Ehpad. La claustration n’est pas une fatalité. Dans le grand entretien qu’elle nous accorde, la psychogériatre Geneviève Demoures souligne l’importance des nouvelles thérapies non médicamenteuses. À défaut de guérir l’Alzheimer, dit-elle, on peut le soigner.
