Des paroles et des actes

Paul se sépare rarement de son petit carnet rouge en fibre synthétique. Il le garde accroché à la poche de son jeans, toujours prêt à l’usage. Des pictogrammes imprimés sur des carrés en papier plastifié sont fixés à l’aide d’un scratch sur chacune des pages. Ils représentent les désirs que le garçon serait susceptible de ressentir. Un jouet, un câlin, un lit, des chips, un verre de jus de fruits. Parfois, il en décolle un et le tend à l’adulte qui veille sur lui. À 4 ans et demi, Paul ne parle pas. Dans le jargon de l’autisme, on dit qu’il est « non verbal ». Pour se faire comprendre, il ne peut compter pour l’heure que sur sa collection d’images. 

« Lorsque j’ai commencé à travailler avec Paul, il était difficile de savoir ce qu’il ressentait, raconte Séverine Aymar, l’éducatrice spécialisée qui l’accompagne depuis trois ans. Il jetait tout par terre, c’était tout ce qu’il savait faire. » Au rythme de trois séances hebdomadaires, elle lui a appris à maîtriser ce système de communication alternatif américain baptisé « PECS ». Une première étape vers le langage verbal, espère-t-elle. Ce mercredi matin, dans sa chambre où a lieu la séance, Paul est sage comme une image.

Dans le petit monde de l’autisme, Paul est un privilégié. Il a été diagnostiqué tôt, à l’âge de 26 mois – en France, la moyenne se situe entre 5 et 6 ans – et il bénéficie d’un accompagnement extrêmement complet, ce qui est rare. Scolarisé à l’école Saint-Louis-de-Gonzague-Franklin, dans la seule « classe soleil » de Paris – six enfants autistes encadrés par six adultes –, il est également suivi par un orthophoniste, une psychomotricienne, plusieurs psychologues et éducateurs qui viennent lui rendre visite à domicile pour l’aider à progresser. 

Cette prise en charge n’est pas tombée du ciel. Comme la plupart des parents concernés, ceux de Paul ont dû relever leurs manches et se battre pour obtenir des allocations suffisantes pour leur permettre de lui apporter le meilleur accompagnement possible. La première étape a consisté à diagnostiquer eux-mêmes le trouble de leur fils. « Il ne répondait pas à son prénom, raconte sa mère. Le pédiatre a testé à trois reprises son audition et nous a dit qu’il n’y avait aucun problème. » C’est sur les conseils d’un couple d’amis, parents de trois enfants, que Minh et son mari décident de prendre un deuxième avis. « J’ai fait l’hypothèse que Paul était un enfant avec autisme en googlant trois signes : il ne répondait pas à son prénom, ne regardait pas dans les yeux et ne pointait pas du doigt. L’autisme sort tout de suite… »

Ils cherchent alors à obtenir un diagnostic officiel. Les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), les établissements à consulter en cas de doute, sont peu nombreux, généralement surchargés, et proposent rarement un rendez-vous avant plusieurs mois, voire plusieurs années. Il convient alors de se tourner vers un centre médico-psychologique (CMP), un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP), ou encore un centre régional autisme (CRA), dont les places varient en fonction des régions.

C’est au CMPP du XIII^e arrondissement que le couple se présente avec son bébé en 2015. À ce stade, il n’y a plus de doute : Paul est bien autiste. Au centre, une psychiatre les reçoit dans son bureau. Après avoir observé Paul quelques minutes, puis interrogé longuement Minh au sujet de son histoire familiale, elle en conclut que l’autisme du garçon avait certainement à voir avec l’exil de ses parents. Minh est la fille d’un couple d’immigrés vietnamiens. On leur propose alors une thérapie parents-bébé. Ils refusent et se rendent à l’hôpital Robert-Debré pour obtenir un diagnostic rapide, possible compte tenu du jeune âge de Paul. L’hôpital parisien, suivant les recommandations officielles, a mis en place un service dédié au diagnostic précoce. Pour les parents du garçon, il n’était pas question de se contenter du diagnostic du CMPP. « Nous nous étions renseignés, poursuit-elle, et nous ne souhaitions pas nous tourner vers ce type d’approche. » En l’occurrence, la psychanalyse. 

Pour les psychanalystes, l’autisme est une psychose qui résulte en particulier d’une mauvaise relation maternelle. Dans son ouvrage La Forteresse vide, paru aux États-Unis en 1967, le psychologue Bruno Bettelheim a popularisé le concept de « mère réfrigérateur », inventé quelques décennies plus tôt par un pédopsychiatre viennois, Léo Kanner. Selon lui, les enfants autistes souffriraient d’un désordre affectif causé par un manque d’amour maternel. Cette théorie est aujourd’hui discréditée et a été abandonnée dans nombre de pays. En 1980, grâce à l’avancée de la recherche, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a défini l’autisme comme un trouble neurodéveloppemental affectant les fonctions cérébrales, et non comme un trouble psychologique. Mais, contrairement au reste du monde, la France a préféré ignorer ces découvertes et s’entêter à suivre la piste psychanalytique, au désarroi de nombreux parents.

À la suite de la création de réseaux de solidarité, puis de l’émergence des réseaux sociaux qui ont permis de partager davantage d’informations et de consolider les liens entre les familles jusqu’alors très seules dans leur combat, les parents ont progressivement pris conscience de l’existence d’autres méthodes, comme celle du comportementalisme, qui s’intéresse davantage au comportement observable. Pour la psychanalyse, si un enfant ne parle pas, c’est qu’il ne veut pas parler. L’approche comportementaliste, elle, estime que s’il ne parle pas, c’est qu’il n’en a pas les moyens. C’est cette méthode, appelée aussi béhaviorisme et ABA (Applied Behavior Analysis) qu’ont choisi les parents de Paul et qui convainc un grand nombre de familles aujourd’hui.

En 2012, en questionnant le bien-fondé de la psychanalyse près de quarante ans après l’OMS, la Haute Autorité de santé (HAS) a laissé la possibilité à cette approche alternative de se développer davantage dans l’Hexagone et a bâti des ponts entre les disciplines. Et, en 2016, la France a interdit la pratique du « packing », une technique utilisée par certains analystes consistant à envelopper les enfants de linges froids et humides pour mener à bien la thérapie. Gilles Roland-Manuel, psychiatre pour jeunes autistes, déplore cette guerre entre la psychanalyse et le comportementalisme. « Ce conflit nous a fait perdre énormément de temps, nous a dressés les uns contre les autres et a généré de la souffrance, regrette-t-il. Beaucoup de bêtises ont été dites et répétées, notamment par les psychanalystes. Le point de vue de Kanner, par exemple, part d’un malentendu. » Lorsqu’en 1943, il conceptualise l’autisme et les « mères froides » à la suite d’une étude sur onze enfants dans une institution très chic de Vienne, Leo Kanner ne prend pas conscience du fait qu’il se trouve face à un échantillon de la population très particulier. « Il avait affaire à des enfants de la grande bourgeoisie, explique Gilles Roland-Manuel. Il a pris cette froideur bourgeoise pour une distance affective de la part des mères et en a conclu qu’elle était la cause de l’autisme. »

Cette confusion persiste encore aujourd’hui au sein de nombreux centres et hôpitaux de jour, où l’on continue à culpabiliser les mères. Celles qui auraient l’audace d’insister pour obtenir un accompagnement différent sont souvent accusées de souffrir du « syndrome de Münchhausen par procuration », qui consiste à simuler une maladie pour attirer l’attention. C’était notamment le cas dans l’« affaire Rachel », en 2015. Le tribunal de Grenoble avait décidé de placer en foyer d’accueil les trois enfants, dont deux autistes, d’une jeune mère de famille divorcée. Cette dernière était accusée par les services sociaux de vouloir inventer à tout prix des troubles du développement à ses enfants. 

Pour son avocate M^e Sophie Janois, spécialiste de la question judiciaire relative à l’autisme, nombreuses sont les mères menacées de se voir retirer la garde de leur enfant autiste après un désaccord avec le corps médical. Dans son ouvrage La Cause des autistes (Payot, 2018), elle raconte leur combat épuisant et dénonce un système qui n’est pas seulement défaillant, mais aussi inégalitaire. « Si vous êtes très sensible, malade, ou que vous maîtrisez mal le français, vous êtes face à un système contre lequel vous ne pouvez pas vous battre. » Les parents de Paul, une romancière et un enseignant, ont conscience de leur avantage. Lorsqu’il a fallu remplir un dossier auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) afin d’obtenir une allocation, ils n’ont pas rencontré de réelles difficultés. « Mon mari et moi-même avons pu constituer un dossier solide parce qu’on avait l’habitude d’écrire et d’argumenter, qu’on avait un diagnostic béton établi par Debré, qu’on s’est rendus à une convocation d’un médecin de la MDPH avec Paul, qu’on a indiqué qu’on allait diminuer de façon importante nos activités professionnelles et qu’on avait apporté des preuves, par des factures, de ce qu’on a dépensé pour sa prise en charge – toutes nos économies y étaient passées ! – et qu’on habite Paris, qui bénéficie d’une bonne MDPH. C’est loin d’être le cas pour toutes les familles. »

Chaque mois, ils perçoivent de la part de la MDPH une allocation de 1 200 euros, soit le montant maximal. Cette somme permet de rembourser une partie de la prise en charge par les intervenants de l’association B-Aba, comme Séverine Aymar. Celle-ci s’élève à 2 500 euros brut par mois. Si les frais d’orthophoniste sont remboursés par la Sécurité sociale, ce n’est pas le cas des séances de psychomotricité (entre 50 et 80 euros) ni d’un dépistage avec un psychologue libéral, spécialiste des troubles du spectre de l’autisme (entre 300 et 500 euros). « Il est très difficile d’obtenir la somme maximale auprès de la MDPH, explique M^e Janois. Il faut pouvoir démontrer que l’enfant a besoin d’une surveillance et d’une assistance constantes qui ne soient pas liées à son jeune âge mais à son trouble du spectre de l’autisme. » 

Pour Gilles Roland-Manuel, le corps médico-psychologique a trop longtemps culpabilisé les parents et minimisé leur expertise. « C’est en train de changer, explique-t-il d’un ton optimiste. Certains parents sont très actifs dans la prise en charge et on comprend qu’il faut leur accorder une place dans le processus. C’est très compliqué pour un spécialiste – et je parle aussi pour moi – d’accepter que quelqu’un qui ne soit pas professionnel ait son mot à dire. Pourtant, c’est quand on travaille tous ensemble qu’il se passe quelque chose. On en sait encore tellement peu sur l’autisme, on a besoin de toutes les compétences. »

M^e Janois affirme que l’urgence est d’inverser notre perception de l’autisme. « En France, on place tout de suite dans des institutions, ce qui devrait être la dernière solution envisagée. Comme n’importe quel enfant, un autiste devrait d’abord avoir accès à l’école classique, avec l’aide d’une AVS. Il faut partir des droits de l’homme : le droit à l’éducation, au travail, à aller et venir, à être proche de sa famille. »

Pour Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, une structure qui réunit plus de 125 associations différentes, « l’éducation nationale n’a jamais eu la volonté de s’adapter aux enfants en situation de handicap. Aux États-Unis, au Canada, l’école doit s’adapter aux individus. C’est la loi. En France, ce sont les enfants qui doivent s’adapter à l’école ». Sur les 100 000 enfants autistes estimés, seuls 30 000 sont scolarisés dans une école classique. Un score particulièrement bas comparativement à nos voisins européens. En Italie, l’ensemble des enfants ayant des troubles du spectre de l’autisme est scolarisé avec les autres enfants.

L’inclusion scolaire fait partie des objectifs du quatrième plan autisme, qui entrera en vigueur au printemps et doit relever le financement de la prise en charge de l’autisme, aujourd’hui estimé à quatre milliards d’euros par an. Certains parents et militants restent sceptiques. Pour Hugo Horiot, comédien et écrivain vivant avec le syndrome d’Asperger, ces plans sont inutiles. « Pourquoi continuer si rien n’avance depuis 2005 ? Il faut une vraie réforme. » En janvier 2018, la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a créé un « réseau de hauts fonctionnaires » en charge du handicap et de l’inclusion, qui seront placés au sein de chaque ministère ou secrétariat d’État. La société reproche aux personnes avec autisme d’agir avant de s’exprimer verbalement. Ces derniers aimeraient, quant à eux, que l’État joigne enfin les actes à la parole.