Enquête

Je t’écoute, moi non plus

par Célia Callois
par Célia Callois

Il y a dans la relation patient-médecin une profonde ambivalence, pour ne pas dire un paradoxe. Alors que les résultats d’enquêtes de satisfaction atteignent des sommets – en 2018, plus de 90 % des Français se déclaraient satisfaits de leurs médecins généraliste et spécialistes (Odoxa, baromètre santé) –, les patients n’hésitent pas à remettre régulièrement en cause les diagnostics établis, allant parfois jusqu’à exprimer une véritable défiance vis-à-vis du corps médical. Le succès de forums tels que ceux de Doctissimo confirme un besoin ancré d’obtenir, pour toutes sortes de pathologies, un second avis. Quitte à se tourner vers d’autres patients, qui n’ont souvent pour connaissances médicales que celles tirées de leur propre expérience de malade. Est-il possible d’avoir confiance en la médecine, mais non en son médecin ? Et pourquoi les patients doutent-ils ? 

Élisabeth Belmas, professeure d’histoire moderne et spécialiste de la santé, rappelle que le phénomène de remise en question de la parole médicale « remonte aussi loin que l’époque d’Hippocrate ». Des satires de Molière au Knock de Jules Romains, en passant par les consultations épistolaires du xvie au XVIIIe siècle, la littérature qui met en lumière le doute, si ce n’est la défiance du patient, foisonne. « Jean-Jacques Rousseau lui-même se rendait à sa consultation avec un diagnostic tout prêt ! » raconte-t-elle. 

Aujourd’hui, « ce qui s’interpose principalement entre le médecin et son patient, ce sont les batteries d’examens médicaux, à qui l’on confie le soin d’éclairer les problèmes », poursuit l’historienne. La parole du patient, auparavant déterminante dans l’élaboration d’un diagnostic, a perdu sa place centrale. En cause principalement, la méthode de l’evidence based medecine (une « médecine basée sur les preuves »), qui a imprégné la formation des dernières générations de médecins. Venue des États-Unis, elle prône une médecine factuelle qui s’appuie sur des statistiques à l’échelle de populations, et laisse ainsi « peu de place à l’individualité du patient et à son ressenti ». 

Le manque d’attention

Selon une célèbre étude citée dans l’ouvrage Docteur, écoutez ! (Albin Michel, 2018) d’Anne Révah-Lévy et de Laurence Verneuil, au cours d’une consultation, un médecin coupe la parole de son patient au bout de 23 secondes en moyenne. Pour Anne Révah-Lévy, professeure de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à Paris 7, le malade n’a plus la possibilité d’exprimer sa souffrance. « Dès qu’il le fait, on psychologise ! Et résultat, on lui prescrit des psychotropes. » Selon une étude de l’Inserm, environ 18 % de la population française déclarait avoir consommé au moins un médicament psychotrope au cours de l’année 2010. La France figure parmi les plus gros consommateurs européens. « Il faut savoir accueillir la souffrance du patient autrement, poursuit-elle, car celle-ci fait partie intégrante de la maladie. »

Chef de service à l’hôpital d’Argenteuil, elle rejette la faute sur un « système qui fait tout pour dénaturer la relation entre le médecin et son patient », notamment dans le milieu hospitalier où la médecine, « intégrée dans un système économique », doit être rentable pour continuer à vivre, les consultations se faisant donc dans la hâte. Or le lien entre la longueur d’une consultation et la qualité de la prise en charge est avéré. Anne Révah-Lévy et Laurence Verneuil mettent en lumière une autre étude, britannique, selon laquelle une consultation plus longue entraînerait moins de prescriptions, davantage de conseils relatifs au style de vie du patient, une meilleure observance des traitements de sa part et une augmentation de sa satisfaction.

Le manque d’écoute n’est pas l’apanage de l’hôpital et caractérise aussi la médecine libérale. C’est pour cette raison que Sylvie Olivier, 60 ans, a fait le choix de quitter son médecin traitant après vingt-cinq ans de suivi. « On avait fini par trop bien se connaître », explique cette femme d’agriculteur, qui craignait un manque de vigilance de sa part. « Il se disait que j’étais de bonne composition, que je n’étais jamais malade. Et si un jour, j’avais vraiment quelque chose ? »

De nombreux patients dénoncent quant à eux un manque de pédagogie, comme Barbara Lemarchal : « J’attends d’un médecin qu’il m’explique clairement ma maladie, avec un vocabulaire compréhensible. » L’illustratrice de 31 ans a récemment contracté une sérieuse conjonctivite à l’occasion d’un festival de musique en Roumanie. « J’ai passé l’été à faire des allers et retours entre l’hôpital et chez moi, sans savoir ce que j’avais et sans que cela ne s’améliore », explique la jeune femme, qui a eu le sentiment de devoir chercher elle-même les causes et les conséquences de ses symptômes. « J’ai vécu des moments d’immense solitude. » 

D’autres, comme Patricia P., déplorent un manque de considération. Cette mère de famille d’une quarantaine d’années a récemment claqué la porte de son médecin généraliste qui n’avait pas pris au sérieux son inquiétude face à un certain nombre de symptômes : suées nocturnes, fièvre, ventre dur, anémie pendant plus d’un an. « Prenez des tisanes, m’a-t-elle dit. » En réalité, Patricia, qui se rend régulièrement chez le médecin, avait un cancer du côlon dont la tumeur se développait depuis cinq à dix ans, selon l’oncologue. « À l’hôpital, on m’a ensuite reproché de ne pas avoir fait d’examens plus tôt ! » s’exclame-t-elle. Elle dénonce également une forme d’infantilisation des patients. « Aux urgences, on m’a parlé d’une “petite inflammation”. Inutile de minimiser, quand on est malade, on a besoin de connaître la gravité de la situation. » Parfois, au contraire, elle admet avoir besoin d’être tranquillisée. Lorsqu’après l’opération, allongée dans son lit d’hôpital, le chirurgien lui a « tapoté le pied » avant de « prendre une chaise pour s’asseoir quelques minutes » à son chevet, Patricia s’est sentie rassurée. « Un petit geste, un regard qui montrent qu’il fait attention », qu’il prend en considération l’être humain au sein duquel s’est logée la tumeur qui l’intéresse. 

Enfin, le sentiment d’une prise en charge fragmentée peut parfois décourager, particulièrement chez les patients atteints de maladies chroniques. Cécile Lacau, 28 ans, chargée de production musicale, souffre d’une maladie inflammatoire « qui dépend de la rhumatologie mais touche plusieurs aspects du corps » et nécessite des soins répondant à d’autres services, comme la gastro-entérologie. Régulièrement, la jeune femme se trouve dans des impasses, à l’intérieur desquelles les médecins se renvoient la balle. « Mon traitement ne fonctionne pas. Je n’y connais rien et je dois tester par-ci, par-là », désespère-t-elle. Il y a un vrai manque de communication entre les spécialités. » Fille de médecin, fraîchement débarquée à Paris, elle découvre aujourd’hui « l’envers du décor » : « J’ai toujours été à l’abri du système. Avant, j’avais une sorte de passe-droit. Aujourd’hui, je n’arrive pas à résoudre mes soucis. Il y a des pathologies très subjectives, dont les symptômes ne sont pas vraiment observables sur une radio et se mesurent selon le ressenti du patient. Or il est rare, dans le système normal, de bénéficier d’un accompagnement personnalisé. En France, on soigne des organes et non des personnes. »

Alice G., artiste de 40 ans, qui avait elle-même détecté une grosseur au niveau de son sein, a dû insister longuement pour que son médecin lui accorde une biopsie. « Le temps comptait, j’étais enceinte de trois semaines. » Un cancer a finalement été identifié et Alice a été contrainte d’avorter. « Mon généraliste n’a pas été en mesure de m’indiquer la marche à suivre, raconte-t-elle. Il était vague dans ses explications et n’a pas su me diriger vers un confrère spécialisé. »

Une oreille attentive, des explications étoffées, une prise au sérieux et un suivi personnalisé : dans un système médical dont les patients ont été progressivement exclus, ces derniers, ainsi qu’une partie du corps médical et soignant, cherchent inlassablement à rétablir une relation d’humain à humain. À l’ère des techniques médicales de plus en plus sophistiquées et du développement des maladies chroniques, un lien de confiance mutuel est plus que jamais nécessaire.

Des pistes pour une relation de confiance 

Depuis six ans, Élisabeth Belmas observe un détachement progressif vis-à-vis de l’evidence based medecine, au profit d’une « médecine narrative » : « On demande à nouveau au patient ce qu’il ressent, notamment dans les hôpitaux. » Elle précise que cette pratique est loin d’être universelle, mais « certains professeurs de médecine en parlent à leurs étudiants ». 

Pour améliorer la relation médecin-patient, les professionnels de la santé s’accordent sur le fait qu’un changement doit s’opérer au niveau de la formation initiale. Particulièrement active à ce sujet, la faculté de médecine de Nantes propose plusieurs ateliers de simulation animés par des comédiens qui endossent le rôle de patients. Ces consultations un peu particulières « permettent de moduler la relation et jouer sur des palettes de caractères, de l’individu pressé, stressé, à celui en colère ou paniqué », explique le Pr Pierre Pottier, vice-doyen en charge de la formation et de l’innovation pédagogique. « L’étudiant apprend à relever une double mission : poser un diagnostic et ne pas perdre le patient au niveau relationnel pendant qu’il y réfléchit. » Lancé en 2004 avec pour objectif de former à l’annonce d’un cancer, cet atelier est devenu en 2012 obligatoire pour les quatrième et cinquième année, au rythme de six consultations par an. 

La comédienne Marie-Laure Malric, qui anime des mises en situation dans différents établissements, explique que le « travail est plus difficile avec les médecins parce que l’on fait face à des émotions fortes ». Avec sa troupe, elle recrée des contextes variés, comme un refus de traitement. « Souvent, les étudiants sont désemparés », constate-t-elle. La comédienne enseigne alors la signification des non-dits, des gestes, des postures : « On travaille l’empathie en les contraignant à utiliser leur imagination. Cette capacité à se mettre à la place de l’autre n’est pas innée pour tout le monde, il faut la développer. »

À Nantes, depuis trois ans, des séances optionnelles de coaching reconstituant des psychodrames sont aussi proposées aux futurs médecins désireux d’aller plus loin. « Il s’agit d’un jeu de rôle dans lequel l’étudiant met en scène une problématique vécue à l’aide du groupe, explique Pierre Pottier. La solution au problème est construite par le groupe. » Dès janvier prochain, l’université proposera un nouveau type de séances de perfectionnement à la relation destinées aux internes en difficulté du réseau HUGO, qui regroupe cinq CHU (Angers, Brest, Nantes, Rennes et Tours). Rare à l’extérieur des universités, ce type d’entraînement est parfois proposé lors de colloques réservés aux professionnels. « Avec les médecins en exercice, c’est plus compliqué, raconte Marie-Laure Malric. Notamment parce qu’ils ont un ego plus fort et qu’on leur demande de prendre du recul sur leurs pratiques. »

C’est parfois ce manque d’humilité qui pousse les patients à quitter leur médecin. Delphine Tyč, travailleuse sociale de 27 ans, a changé de gynécologue à cinq reprises. Chaque fois, on lui a présenté un point de vue différent et bien tranché, notamment sur le stérilet ou la pilule troisième génération. « Lorsqu’un médecin est dans l’affirmation pure et dure, sans nuance, je perds confiance immédiatement, explique la jeune femme. J’ai finalement trouvé une gynéco qui me plaît car elle ne prétend pas avoir la science infuse. Elle sait qu’il existe plusieurs visions de sa discipline et elle ne cherche pas à cacher cette dimension. » C’est pour les mêmes raisons que Delphine a décidé de garder la dernière neurologue qu’elle a consultée : « Elle m’a dit que l’on allait tenter une méthode et que si celle-ci ne fonctionnait pas, on en essayerait une autre, et ainsi de suite. Elle a ajouté que si on ne trouvait pas la cause de mes migraines, elle serait désolée mais qu’à ce jour, c’est une pathologie dont on ne connaît pas très bien le fonctionnement. Ça m’a mise en confiance. » 

Florence Uettwiller, 37 ans, pédiatre spécialisée en rhumatologie à Tours, a participé avec enthousiasme au dernier atelier de Marie-Laure Malric, au cours duquel elle a pu mettre en scène des situations réelles et difficiles à vivre en tant que médecin, qui lui donnaient l’impression que la communication avec le patient ne se faisait pas : « Les patients vont physiquement bien, mais ils expriment une souffrance, explique-t-elle. Cet atelier permet de prendre la personne dans sa globalité et d’entendre ce qu’elle a à nous dire avec son langage corporel. » Elle évoque une consultation réelle, pendant laquelle la pédiatre a dû pointer du doigt la dénutrition d’une petite fille. « Les parents l’ont pris comme une attaque personnelle, explique le Dr Uettwiller, qui raconte avoir pourtant fait de son mieux pour y mettre les formes. Si j’avais eu les outils adéquats, j’aurais pu mieux gérer cette situation. »

C’est parce qu’elle a fait la démarche de se former en éducation thérapeutique – laquelle consiste à « apprendre au patient à être acteur de sa maladie, à la comprendre et à aller mieux avec » –

que le Dr Uettwiller est aujourd’hui plus à l’aise dans la relation avec ses patients : « J’ai appris des trucs et astuces, comme reformuler ou poser des questions ouvertes. » Des outils d’autant plus importants en pédiatrie que le discours qui s’adresse au jeune patient et à ses parents est triangulaire. « Écouter, c’est se remettre en question, analyse la pédiatre. La relation patient-malade, c’est comme dans un couple : il faut trouver des compromis. »

Elle souligne également la difficulté de s’adapter à chaque patient. « On ne sait pas toujours à l’avance quelles sont les capacités de compréhension de chacun », explique le médecin qui a pris l’habitude de demander sa profession au patient, « pour se situer », après qu’un père de famille a fini par lui confier, au bout d’un an de consultations, qu’il était analphabète. « Je fais beaucoup de dessins, ça aide. »

Pour Christian Saout, membre du collège de la Haute Autorité de santé et auteur de La Démocratie sanitaire (Éditions de santé, 2017), une éducation du citoyen à la santé est également indispensable : « Les patients ne savent pas poser des questions, on ne leur a pas appris », constate-t-il. La Haute Autorité de santé préconise trois questions à poser à son médecin au moment de la prescription d’un traitement : « Ce traitement est-il indispensable ? (30 % des soins prodigués en France sont inutiles.) Y a-t-il un autre traitement, et quels sont ses avantages et ses inconvénients ? Si l’on ne fait rien, comment cela va-t-il évoluer, docteur ? » Des interrogations d’autant plus importantes qu’elles « amènent au dialogue et à une certaine empathie », précise Christian Saout.

Que cela plaise au médecin ou non, le patient se renseigne, et ce depuis les débuts de la médecine. L’invention de l’Internet et le développement de forums médicaux en ligne ont accentué cette pratique qui, encore aujourd’hui, irrite une partie du corps médical. Elle voit en elle une remise en question de son savoir et de son expertise. 

Pour le Dr Jacques Lucas, vice-président du conseil de l’Ordre des médecins, Internet est un élément qui enrichit potentiellement la relation : « Le fait que le patient se soit renseigné amène à une discussion. » À ses yeux, Internet permet non pas de mettre en doute la parole médicale, mais d’aller chercher des informations complémentaires sur sa maladie après la consultation. « Le médecin doit prendre cette dimension en compte, poursuit-il. Il le fait d’ailleurs de plus en plus, s’énerve moins qu’il y a dix ans lorsqu’un patient s’est renseigné en amont. Lui-même utilise Google, il sait qu’il peut y trouver des informations pertinentes. » Il met néanmoins en garde contre les fake news, qui n’épargnent pas la médecine : « Dans une société inquiète comme la nôtre, les pratiques non médicales de l’ordre de la croyance fleurissent au sein d’un marché économique qui repose sur la crédulité des gens. »

La médecine douce, dite aussi médecine traditionnelle, parallèle ou alternative, englobe des pratiques aussi variées que l’acupuncture, l’hypnose, la médecine ayurvédique, l’homéopathie ou encore l’ostéopathie. Depuis le début des années 1990, ces dernières conquièrent les pays développés à grands pas. Plus d’un Français sur deux reconnaît y avoir recours, selon l’Ordre des médecins. Là où la médecine conventionnelle échoue à soigner le corps et l’esprit dans un même élan, la médecine douce, qui replace le patient au centre du soin, se veut rassurante. Certains y trouvent même un remède efficace. 

Après avoir couru les dermatologues et passé quatre ans sous antibiotiques pour un problème de peau, Delphine Tyč, qui se dit « pro-médicaments », s’est laissée tenter par les huiles essentielles : « Elles fonctionnent de la même manière que les antibiotiques et, au moins, je ne me détruis plus le foie. » Pour soigner sa conjonctivite, Barbara Lemarchal a d’abord consulté un allergologue – « Cinquante balles pour trois minutes de consultation et trois mille cachetons ! » – avant de tirer un trait provisoire sur la médecine conventionnelle : « J’ai fini par voir un herboriste en Belgique, qui m’a proposé des plantes et m’a donné quelques recommandations en matière d’habitudes quotidiennes. » Depuis qu’elle consomme moins de café, de sucre et de glucides, son inflammation a diminué. 

Certains médecins s’ouvrent à ces pratiques – en France, 6 115 d’entre eux ont déclaré un titre ou une orientation de médecine alternative et complémentaire en 2015 –, mais beaucoup restent dubitatifs. Cette année, la faculté de médecine de Lille a ainsi suspendu son diplôme d’homéopathie. Une décision « à contre-courant de ce que veulent les patients », constate Élisabeth Belmas. 

Que faire, alors, lorsqu’un médecin et son patient échouent à trouver un terrain d’entente, à établir un lien de confiance ? « Rompre la relation », répond le Dr Jacques Lucas : « Le Code de la santé publique permet au médecin de se dégager de sa mission, à condition qu’il transmette au patient son dossier médical afin que celui-ci puisse aller consulter un autre médecin. » Solution radicale.

Dans un monde où médecine et big data tendent à s’allier, où les consultations se dérouleront bientôt par écrans interposés, telle une forme de correspondance médicale du futur, et où les applications de smartphones concurrencent les diagnostics des professionnels de santé, la relation humaine entre le médecin et son patient n’a jamais été aussi essentielle et menacée. L’enjeu est de taille. Si la médecine échoue à replacer le patient au centre du système de soins, après la parole inaudible, ce sera au tour du corps et de son langage d’être mis à l’écart. 

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