Ailleurs, ça se passe comme ça

États-Unis : un diagnostic élastique

En 1967, avec son ouvrage La Forteresse vide, le psychanalyste américain Bruno Bettelheim imposait l’autisme comme un sujet d’intérêt public. Sa thèse était que ce trouble grave de la communication résultait du rôle de la mère, qu’elle soit « froide » ou « symbiotique » vis-à-vis du bébé. Cette thèse connut un succès planétaire – bien qu’elle fût très tôt contestée. Et, dans le pays même où elle a émergé, il n’en reste aujourd’hui à peu près rien. 

En l’espace de deux générations, les scientifiques et les professionnels aux États-Unis ont donc complètement basculé. Désormais, la quasi-totalité des recherches se focalisent soit sur les causes physiologiques de l’autisme, soit sur les méthodes permettant aux autistes de mieux s’insérer dans leur environnement. La tendance chez beaucoup de chercheurs est de privilégier la piste génétique. C’est le cas, par exemple, d’une étude récente menée par l’école de médecine Icahn de New York sur 3,5 millions de frères et sœurs, dont 14 500 catalogués autistes. Elle parvient à la conclusion que 90 % d’entre eux ont développé un trouble du spectre de l’autisme (TSA) en raison d’un dérèglement génétique. Mais cette vision reste contestée, en particulier par les tenants d’une causalité cérébrale de l’autisme. Quant aux travaux sur la prise en charge des autistes, une partie suit la piste médicamenteuse, une autre se focalise sur l’apport potentiel des nouvelles technologies à la compréhension des autistes, une dernière, enfin, se penche sur le rôle des parents dans l’apprentissage de l’enfant. 

Parallèlement, la conscience des enjeux que soulève l’autisme a beaucoup progressé aux États-Unis. Est-ce aussi pour cela que l’estimation du taux d’autistes y a quasi triplé depuis les années 1990, au point que d’aucuns ont évoqué une « épidémie » ? Le 2 janvier 2018, une étude publiée par le Journal of the American Medical Association (JAMA) concluait que 2,41 % des enfants américains développent aujourd’hui un TSA, soit 1 enfant sur 41 (contre 1 sur 100 en France, selon l’association Vaincre l’autisme) ! Quant aux Centers for Disease Control and Prevention, ils parvenaient en 2017 au chiffre de 1 autiste pour 68 enfants aux États-Unis, alors qu’il n’était que de 1 pour 150 en 2000. En 1966 une première étude nationale avait conclu à un rapport de… 1 sur 2 500 ! Comment le taux d’autistes a-t-il pu être multiplié par 36 en deux générations ? Comment, aussi, expliquer que d’un État américain à un autre, le taux constaté varie actuellement… du simple au double ?

Les explications tiennent, d’abord, aux modifications dans l’élaboration des statistiques. Il n’existe à ce jour aucun examen « objectif » de l’autisme – ni scanner cérébral, ni test sanguin, ni aucun autre. Les études portent sur les comportements des enfants. Le regard des examinateurs y est donc prépondérant. Ensuite, la notion même d’autisme a énormément évolué aux États-Unis. À l’époque de Bettelheim, le terme était réservé à une catégorie de personnes lourdement handicapées. Aujourd’hui, il est accolé à des troubles très divers, générant des incapacités variables (de très partielles à très profondes). « Entre les désordres génétiques, les affections cérébrales, les détraquements du système immunitaire et les influences de l’environnement, chacun espère trouver la cause de l’autisme. Or on ne la trouve pas car elle ne semble pas être unique », nous disait le professeur Goodwin. Bref, souvent aux États-Unis, on appelle désormais autisme « ce que l’on ne sait pas diagnostiquer autrement ». Autre motif de l’explosion des chiffres : le financement de la recherche et des soins dépendant souvent de dons privés, la tentation de « gonfler » les données dans l’espoir d’en tirer un bénéfice s’impose presque naturellement. 

Reste qu’une prise de conscience réelle s’est manifestée à travers deux lois. La loi de lutte contre l’autisme, votée sous George Bush en 2006, puis la loi de traitement de l’autisme, en 2014 sous Barack Obama, ont débloqué des fonds fédéraux pour financer la recherche et les lieux d’accueil. Mais ces fonds – 250 millions de dollars par an – restent très faibles à l’aune de la dimension du problème. Par ailleurs, les lieux d’accueil sont aux États-Unis – comme en France – le plus souvent réservés aux mineurs. On estime que 39 % des autistes américains ne bénéficient plus d’aucun soutien une fois passé l’âge de 18 ans. Dans un système où la couverture maladie est essentiellement privée, nombre de sociétés d’assurance santé refusent purement et simplement toute prise en charge d’un autiste – laquelle peut s’avérer aux États-Unis bien plus onéreuse qu’en Europe, vu les tarifs médicaux et paramédicaux. Comme l’écrit l’ASDF, la Fondation américaine de l’autisme, « les coûts additionnels de l’apparition d’un enfant autiste peuvent transformer en quelques mois une famille des classes moyennes en une famille sans ressources ».

Comme la plupart des prises en charge d’enfants autistes sont assumées aux États-Unis par le ministère de l’Éducation, celles-ci cessent dès la majorité de l’enfant. Dans un article poignant (« Adulte, autiste et ignoré », New York Times, 5 septembre 2015), l’écrivain américain Eli Gottlieb, dont un frère est atteint, estimait que les autistes adultes constituent un trou noir de la société américaine, reprenant à son compte le jugement du professeur de psychiatrie Joseph Piven, de l’université de Caroline du Nord : « Il n’existe presque aucune littérature scientifique sur les adultes autistes, de sorte que nous n’avons virtuellement aucune connaissance de base. » L’estimation du nombre des autistes adultes aux États-Unis varie de 1,2 à 1,5 million de personnes. 

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